Prijevremeno rođena djeca: Jelena Ječmenica Glišić o borbi mrvica i njihovih majki

Članica Udruženja roditelja prijevremeno rođene djece u Republici Srpskoj “Mrvice” Jelena Ječmenica Glišić rodila je dječaka Viktora prije jedanaest godina u 26. nedjelji trudnoće, a on je težio svega 770 grama.

Nakon mnogobrojnih bitaka sagovornica kaže da su oni danas veoma dobro. Ističe da žive bezbrižno djetinjstvo ispunjeno ljubavlju, smijehom i učenjem.

Za magazin Omega Jelena Ječmenica Glišić govorila je o prijevremeno rođenoj djeci i svemu onome što oni proleze skupa sa majkama koje su ih donijele na svijet.

Borba je Viktoru odredila ime

Jelena se na početku razgovora prisjetila perioda kada je na svijet donijela sina 2013. godine i stupila u najveće životne neizvjesnosti koje su bile uvod u mukotrpne borbe, ali i neizmjeru sreću u konačnici.

„Normalno je da ne mogu da zaboravim taj put i sve šta se desilo na njemu, uz stalno razmišljanje o tome šta je moglo da se desi. Svaki dan i tako godinama, osjećao si napetost, anksioznost i olakšanje kako su dani prolazili, pod raznim okolnostima. Obilježio ga je zajednički emocionalni bol, trauma i neizvjesnost, ali preživjeli smo“, kaže sagovornica.

Viktor je 77 dana proveo u inkubatoru, a njegove šanse za preživljavanje su bile toliko male da prve dvije nedjelje života nije imao ime, koje je poslije dobio upravo u čast toga što se pokazao kao pravi borac.

Vikotorova otpusna lista iz bolnice, kako Jelena kaže, bila je šifrovani roman, a danas ga prate dioptrija, operisan strabizam i nedostatak hormona rasta.

Nedostatak hormona rasta

Jelena je iskoristila ovaj intervju da pomene problematiku nedostatka hormona rasta, koji je kod Viktora dugoročna posljedica prijevremenog rođenja.

„Ovu grupu djece je veoma važno pratiti, jer su u posebnom riziku za razvoj velikog broja poremećaja. Ono što je važno jeste prepoznati nizak rast, jer bebe koje su rođene kao ekstremno male za gestaciono doba, su najčešće patološki niske odrasle osobe. Cilj terapije hormonom rasta nije samo normalizacija visine i brzine rasta, već i postizanje normalne koštane mase i tjelesnog sastava, kao i da se poboljša kvalitet života“, kazala je Jelena.

Evidencije nema, problemi brojni

Što se tiče podataka, kaže Jelena, nemaju evidenciju za prijevremeno rođene na područje Republike Srpske, jer je poprilično teško dobiti statističke podatke, iako su mnogo puta iz UG “Mrvice” pokušavali da ih dobiju.

“Od ukupnog broja terminske djece, odnosno djece iznad 37 nedjelja gestacije, oko osam odsto je prijevremeno rođeno. Nakon rođenja, prijevremeno rođena djeca se najčešće susreću sa nizom komplikacija uzrokovanih njihovom nezrelošću. To su najčešće krvarenje u mozgu, retinopatija povezana sa prematuritetom, brojne infekcije, zastoji i teškoće u disanju”, priča Jelena.

Dodaje da je najmanja preživjela beba na UKC RS imala 490 grama, a najnezrelija beba rođena je u 24. nedjelji.

Što se komplikacija u daljnjem životu tiče , kaže Jelena, one u mnogome zavise od gestacijske nedelje, ali procenat prijevremeno rođene djece sa kasnijim dugoročnim zdravstvenim teškoćama kreće se od 30 do čak 60 odsto.

“Spektar komplikacija koje se mogu pojaviti vrlo je širok, jer one mogu zahvatiti gotovo svaki dio organizma te uticati na mnogobrojne funkcionalnosti. Kod nas su i dalje najzastupljenije dugoročne komplikacije neurorazvojnog procesa, što svakako utiče na život djeteta, ali i njegove uže i šire porodice”, kazala je sagovornica.

Komplikacije kod mrvica

Jelena priča da osim što imaju manju tjelesnu težinu i dužinu na rođenju, prijevremeno rođena djeca najčešće mogu imati i druge zdravstvene probleme koji ih mogu pratiti tokom cijelog života.

“Zaostajanje u psihomotornom razvoju, hronične bolesti disajnih organa, poremećaj motorike, poremećaj pažnje i slično. Na samom početku života zahtjevaju posebnu medicinsku njegu i dane provode u inkubatorima, sve dok se ne steknu uslovi za samostalan život. Međutim i daljnji razvoj zahtjeva praćenje, jer se kod prijevremeno rođene djece često i poslije pojavljuju razne razvojne poteškoće. Neophodna je stabilna, sigurna, negujuća sredina puna ljubavi”, priča Jelena.

Ona ističe da je potrebna pomoć porodici, društvena podrška roditeljima i psihološka podrška majkama. Takođe, kaže, neophodno je pokrenuti pitanje pomjeranja početka porodiljskog, za majke koje su prijevremeno rodile djecu.

“Dijete se nakon rođenja duže vremena nalazi na jedinici intenzivne njege, odeljenja za neonatologiju, bez majke. Kada se steknu uslovi za njegov izlazak, majka vrlo brzo mora početi da radi, iako je to vrijeme neophodno za dodatnu njegu, rehabilitaciju i skrb”, pojašnjava sagovornica.

Majke u vrtlogu emocija

Jelena ističe da majke prijevremeno rođene djece osjete rolerkoster emocija – sve od straha i krivice do olakšanja i nade.

„To je potpuno uobičajen i normalan dio iskustva. Ono što sada mogu da kažem, ne budite previše ponosne ili previše zauzetie da biste potražile stručnu pomoć. Nedjelje i mjeseci posmatranja herosjke potrebe za život mogu biti traumatizirajuće, posebno kada ste u ulozi posmatrača. Ne potcjenjujte posljedice koje se mogu odraziti na vaše mentalno zdravlje i potražite stručnu podršku kada vam je potrebna. Odvojite vrijeme za svoje mentalno zdravlje, jer ne možete napuniti čaše drugih ljudi, ako je vaša prazna. Postavljajte pitanja, tim za njegu je tu da vam pomogne, da razumijete šta se dešava. Nikada nećete zvučati glupo i nema razloga da se stidite“, kazala je sagovornica.

Mnogobrojni projekti za mrvice

Trebalo bi nam dosta vremena i teksta kako bismo naveli šta su hrabre žene u udruženju “Mrvice” sve uspjele. Tu su, između ostalog, mnogobrojna donirana oprema koja omogućava lakšu dijagnostiku u liječenju mrvica, sredstva za njegu i zaštitu, odjeća i slično.

“Tu su donacije prema porodicama za reahabilitaciju i liječenje, ali ono na šta sam posebno ponosna je akcija “Za topli zagrljaj”, u kojoj je zahvaljujući prikupljenim sredstvima, a shodno potrebama neonatoloških odjeljenja, nabavljeno deset toplih krevetića. Takođe i na akciju „Sanjam svijet, vidim svijet”, gdje je kupljen laser i oprema za specijalističke oftalmološke preglede. A naš trenutni vrhunac je partnerstvo u projektu osnivanja prve banke humanog mlijeka u Republici Srpskoj. Imale smo za cilj i velike nade ulagale u osnivanje i opremanje Centra za edukaciju i afirmaciju prijevremeno rođene djece “Moj mrvičasti kutak”, međutim nažalost, zbog havarije u prostoru naši snovi su vrlo brzo uništeni i sve što smo bili stvorili u sklopu tog projekta. Moram pomenuti da oporavak još uvijek traje jer nemamo sredstava”, priča nam Jelena.

Kako se nositi sa situacijom kada rodite dijete prije vremena?

Osnovno pitanje, kaže Jelena, koje se postavlja je kako se nositi sa situacijom. Ističe da žene koje su rodile bebe prije vrmena to ne mogu same.

„Iako su osjećanja straha i anksioznosti normalna, postoje načini da se prevaziđu. Stručna pomoć i razgovor. Boravak djeteta u inkubatoru može stvoriti ne samo fizičku, već i emocionalnu distancu od majke, što dovodi do osećanja odvojenosti. Većina roditelja je osjetila ovaj osjećaj odvojenosti u nekom trenutku tokom boravka njihove bebe. Smatram da uključivanje majke u brigu o bebi, može pomoći da se ove emocije obrade bez krivice ili stida. Medicinske ustanove moraju da pomognu da majka dobije pomoć, koja joj je potrebna, bilo da je povežu sa grupom za podršku, terapeutom, skriningom za postporođajnu depresiju ili samo da se pobrine da izađe napolje na svjež vazduh“, priča Jelena.

Dodaje da je njoj trebalo mnogo vremena da razriješi krivicu. Godinama je, kaže, postavljala pitanja „šta ako“ i „zašto ja“, ali sada zna da nije uradila ništa loše.

„Ono što nam se dogodilo nije bila moja krivica. I do tog rješenja nisam mogla doći sama“, kaže sagovornica.

Šta je mrvicama najpotrebnije?

Da bi prijevremeno rođeno dijete preživjelo, potrebna mu je podrška visokospecijalizovanih ljekara i medicinskih sestra kao i visokosofisticiranih aparata.

„Njihova njega zahtjeva multidisciplinarni pristup koji uključuje ljekare i medicinsko osoblje različitih specijalnosti. Sa moje tačke gledišta, iz ove perspektive, potreban je takozvani concept „kontakt od kože do kože“. Podrazumijeva da medicinske sestre stavljaju nedonošče (koji nosi samo pelenu) direktno na gole grudi svoje majke, na određeno vrijeme, što naravno zavisi od individualne situacije. Takva njega poboljšava sposobnost dojenja, reguliše otkucaje srca i temperaturu beba, smanjuje stopu infekcije i poboljšava obrasce spavanja, između ostalog“, ističe sagovornica.

Poruka novopečenim majkama prerano rođenih beba

Jelena naglašava da nikada ne znaš koliko si jak, sve dok biti jak nije jedini izbor koji imaš.

„Potrebna je ogromna količina izdržljivosti i hrabrosti da preživi vožnja toboganom kroz uspone i padove Jedinice intenzivne nege i često se putovanje tu ne završava. Želim da ti poručim da je kod nas često potcijenjena otpornost bebe rođene prije vremena, posebno dječaka. Naš Viktor sada ima 11 godina, pun života i potpuno je sustigao svoje vršnjake, bez dugoročnih zdravstvenih efekata njegovog preranog dolaska. Njegov osmijeh sija jače od sunca, a njegova ličnost je “zarazna”. Prijevremeno rođene bebe pobjeđuju šanse svaki dan – možda su male, ali njihova borba je moćna. Zapamti da nije cilj da budeš zahvalna svaki dan, već i da budeš hrabra“, za kraj poručuju Jelena.

Zbog čega dolazi do prijevremenog poroda?

Prijevremeni porođaj se javlja iz različitih razloga. Većina ovih porođaja dešava se spontano, ali neki su zbog medicinskih razloga kao što su infekcije ili druge komplikacije trudnoće koje zahtjevaju ranu indukciju porođaja ili porođaj carskim rezom.

• preeklampsija (poznata i kao toksemija ili visok krvni pritisak u trudnoći)
• hronična medicinska bolest (kao što je bolest srca ili bubrega)
• infekcija (kao što je streptokok grupe B, infekcije urinarnog trakta, vaginalne infekcije i infekcije fetalnog/placentarnog tkiva)
• upotreba droga (kao što je kokain)
• abnormalna struktura materice
• nesposobnost grlića materice (nemogućnost grlića materice da ostane zatvoren tokom trudnoće)
• prethodni prevremeni porođaj
• abnormalna ili smanjena funkcija placente
• placenta previa (nisko ležeći položaj placente)
• abrupcija placente (rano odvajanje od materice)
• prerano pucanje membrana (amnionske kese)
• višestruka trudnoća (blizanci, trojke ili više)