Mia, djevojčica heroj iz BiH: Priča o hrabrosti, borbi i ljubavi koja pobjeđuje sve strašne medicinske prognoze

Ako se neko u BiH može nazvati herojem onda je to Mia Mujadžić iz Cazina, koja osam godina neumorno dokazuje da anđeli na zemlji postoje. Ona je pri rođenju doživjela tešku asfiksiju usljed nedostatka kisika, zabog čega je danas stopostotni invalid, ima sedam teških dijagnoza, a doktori joj nisu davala skoro nikakve šanse za život. Priča o ovoj djevojčici je u isti mah teška i predivna, a riječi njenih roditelja imaju težinu olova koje gađa ravno u srce. Ova porodica svaki dan pokazuje šta znači požrtvovanje, ljubav, borba, istrajnost i hrabrost.

Emotivnu priču za magazin Omega o životu djevojčice Mie ispričala je njena majka Renata.

Trudnoća i porod

Renata je prije rođenja Mie na porodu bila dva puta. Treća trudnoća, kao i predhodne, bila je sasvim u redu sve dok na porodu u bolnici u Bihaću nije primila injekciju zbog puknuća vodenjaka od koje je doživjela anafilaktički šok. Pet minuta, kako kaže, bila je u besvjesnom stanju nakon čega se sjeća buke i galame oko toga da mora ići na hitan carski rez.

„Miju sam rodila jako brzo, ali je ona pri rođenju bila cijela ljubičasta i nije davala nikakve znakove života. Nekoliko minuta nakon toga je prodisala, ali jako slabo. Tada su je odveli na odjel neonatalogije“, priča Renata koju su tada smjestili na odjel sa ostalim porodiljama.

Naša sagovornica ističe da je na sopstveno insistiranje otišla da vidi kćerku koju je odmah prepoznala u inkubarotu. Kaže da se već tada jako trzala jer je imala konvulzije, a sudradan je njeno stanje bilo još teže.

Nakon saznanja o stanju njene kćerke roditelji se odlučuju da Miu prebace u drugu ustanovu. Renata nam priča da je uz „povlačenje veza“ djevojčica došla na UKC u Banjaluci.

„Preko veze“ u Banjaluku

Sagovornica priča da su od treće osobe saznali da Miu mogu odvesti u Banjaluku, a ne od medicinara u bolnici u Bihaću, jer je intenzivna njega na UKC RS spremna za takve slučajeve. Naglašava da su pomoću „debelih veza“ uspjeli da svoju kćerku smjeste u klinički centar grada na Vrbasu.

„Miu su htjeli poslati za Sarajevo, a taj put ne bi sigurno izdržala. Uz vezu otišla je na Parikovac. Na moje ugodno iznenađenje ljekari na UKC RS su izuzetno sposbni. Zaista se bore za ta mala bića i uvijek su bili spremni za razgovor, ohrabrenje i lijepu riječ“, kazala je Renata.

Ističe da nikada od ljekara na UKC RS nije čula ružnu riječ ili loše prognoze kao što su joj znali reći u bolnicu u Bihaću, te da im je beskrajno zahvalna zbog svega što su učilnili za Miu.

Imati dijete sa poteškoćama u razvoju je blagoslov

Renata nam priča kako ju je Mia učinila boljom i hrabrijom osobom, te kako je zbog nje spoznala prave vrijednosti života.

„Uvijek kažem kada može ona, kako ne bih mogla ja. Mislim da je imati dijete sa poteškoćama u razvoju blagoslov. I mislim da je, ma koliko teško bilo, i ma koliko mi željeli da je Mia djevojčica koja hoda i ide u drugi razred, ona s razlogom ovdje i s nama baš kakva jeste. Ona ne može sjediti, ne može pričati, ne može ništa samostalno, naravno da bismo voljeli da nije tako, ali ja smatram da sve u životu ima neki smisao. Potrebno je nešto ružno, pa da se desi nešto lijepo. Ta cirkulacija života je takva. Vjerujem da je takva Mia s razlogom među nama. Ja je gledam kao nešto posebno, puno ljubavi, čisto i nevino što nam je dao Bog da se o njoj brinemo. Naučila nas je prave vrijednosti, da budemo bolji ljudi definitivno”, priča sagovornica.

Brutalna stvarnost u BiH

U Federaciji BiH je izglasan zakon o statusu roditelj-njegovatelj i Renata ga koristi pa trenutno ima oko 620 KM, što je i minimalna plata. Mia ima 220 KM invalidnine kao stopostotni invalid prve kategorije i oko 20 KM ortopedskih dodataka. I to je sve što ova porodica prima na mjesečnom nivou.

Pored navedenog, Renata kaže, imaju i tri pelene na dnevnom nivou i godišnje dobiju od Zavoda za zdravstvo određenu pomoć.

Dodaje da su zakoni u BiH po pitanju zdravstva i socijalne skrbi mnogo stari.
Dodaje da se Mia hrani putem PEG-a, jede hranu koja je skupa i koja je bio proizvod. Takođe, kaže, suplementi mnogo koštaju.

„Zakoni se ne mijenjanju niti se ko trudi da nešto novo uradi. Nailazimo na zid i probleme da bismo nešto uradili. Kada objavimo apel nađu se ljudi koji će kupiti stvari i donirati, ali nije stvar u tome. Kupićemo sada, a šta ćemo sutra? Treba sve sistemski da se riješi, da se zakoni mijenjaju. Da ja kao majka mogu dobiti šta mi je potrebno za dijete. Totalno sam razočarana, tek kada odem u neke druge zemlje pa vidim kako se država za njih stara“, kaže Renata.

Troškovi ogromni, sistem ne funkcioniše

Troškovi koje Mia ima na dnevnom nivou su previsoki da bi Renata i suprug, sa navedenom sumom, mogli obezbijediti sve što je potrebno.

„Suprug radi, ali sve je to nedovoljno da se pokriju troškovi. Sada trebamo kolica koja su 4-5 hiljada maraka. Možemo jednom dići kredit ili jednom prodati auto i to je to, a to nije rješenje. Sistem kao sistem ne funkcioniše. Ne dopunjavaju se stavke koje već postoje u zakonu kako bi se poboljšala situacija djece sa poteškoćama u razvoju“, izjavila je Renata.

Priča nam primjer kada je Mia bila beba kako nisu dobijali odgovarajuće pelene jer u zakonu nema kategorije da dijete može biti stopostotni ivalid, pa je dobijala veličinu pelena u koju bi mogla sva da stane.

„Treba urediti posebno zakon za djecu. Nemoguće je da se daje dvije hiljade KM za kolica, a ona koštaju 4 ili 5 hiljade evra i moraju se mijenjati svake tri godine. Kolica su njene noge i u njih mora ući da bih je bilo gdje odvela. Kolica moraju biti prilagođena njenim potrebama, a ne nekim tuđim ko to gleda pa kaže ‘biće joj dobra ova kolica’. Federacija je sva u tim problemima, to znaju roditelji koji žive takav život, kaže sagovornica.

Renata priča da oni kao roditelji rade šta god mogu da djetetu olakšaju svakodnevnicu. Mia, pored redovne terapije, koristi kanabis ulje (CBD) koje je skupo, a nabavljaju ga u inostranstvu.

„Sve što možemo dajemo da je ne boli, da nema epileptične napade, da se možete s njom na trenutak poigrati, a to sve košta. Mi nemamo ni terapeuta koji bi radili sa njom kod kuće, pa plaćamo terapije van BiH da bi dijete moglo išta postići. U bolnici imamo do godinu dana i to je to, kraj. To dijete više ne treba ništa po njima, a ono baš treba pomoć kada raste i kada se razvija najviše. Po meni bi trebala da postoji kućna posjeta gdje bi terapeut došao i odradio sa njom vježbe tri puta sedmično. Sve to moramo sami naći i platiti da bi olakšali našem djetetu“, kaže Renata.

Terapija u Hrvatskoj

Jedna rehabilitacija za malu Miu u Hrvatskoj, koja traje 3 sedmice, košta 3 000 KM. Kada se tome doda stan i hrana, ali i porodica koja ostaje kući ukupni troškovi dođu na skoro 7 hiljada KM.

Ovakve terapije Mia trebala imati 4 puta godišnje. Svaka tri mjeseca bi Mia trebala ići na vježbe da bi danas sutra stala na svoje noge ili bilo šta mogla.

“Njoj su te vježbe toliko neophodne kao nama zrak. Ona bi bez vježbi samo atrofirala, mišići propadaju. Ova vrsta vježbanja joj trenutno odgovara i pokazala je Mia da može. Svašta smo dobili od nje i izvukli na ovaj način. Nama uvijek treba pomoć dobrih ljudi i mi stalno apelujemo jer drugačije ne možemo. Odlučili smo ići tim ptutem dok god Mia bude davala znakove da želi uspjeti i napredovati mi ćemo je pratiti. Beskrajno smo zahvalni svim ljudima koji su omogućili da naša kćerka bude danas gsje jeste i da ostvaruje svoj potencijal”, kazala je Renata.

Ovako izgleda jedan njihov dan

Renata nam je dočarala jedan dan sa svojom mezimicom. Kaže, ako je noć prošla kako treba, ustajaju oko pola 9 i odmah joj uključuje pumpu jer jede doručak pomoću nje. Onda ona polako jede pola sata, a Renata ima vremena da popije kafu.

Nakon toga kreće njihova rutina. Ide presvlačenje, pranje zuba i standardna higijena.

Zatim, kako kaže, kreću sa nekim pomagalima kao što je drenažni prsluk koji je „izlupka“ da se šlajm ne stvara jer to može dovesti do upale pluća. Nakon toga ima još jedan aparat koji povlači sekret van, zatim Renata aspirira kćerku i lijepo očisti.

Nakon navedenih stvari, priča brižna majka, poželjno je da nešto s njom radi, ako se Mia osjeća dobro. Pretežno to bude neka radna terapija ili je stavlja u stajalicu ili u terapijsku stolicu. Pokušava da se poigra i nešto dobije od nje. Onda ide uglavnom čaj, voda, još jedno hranjenje putem PEG-a, onda rade neke fizikalne vježbice.

„Mia ne može ništa sama. Radimo malo noge, malo ruke i sjedenje. Uglavnom sve kroz igru. Ona ima svoj tabletić na kojem sluša svoje muzikice i to joj se pušta, to nju smiruje, osjeća se sigurno i mi to poštujemo. Cijeli dan je terapija i vježbice. Ja pored toga naravno moram napraviti i ručak i skloniti po kući sve što radi svaka domaćica. Sve je to super ako je Mia dobro, ako nema napada i temperature. Ako se javi temperatura onda se sve zapostavlja i sve ide oko nje. Ako je lijep dan idemo u šetnju kolicima“, priča nam Renata.

Kada dođe noć, ukoliko ima šlajma, Renata Miu mora aspirirati oko 20 puta i, kako kaže, to je nešto sasvim normalno jer ona sama ne može da izbaci šlajm.

Renata kćerki naveče daje lijekove i, kako kaže, ako imaju sreće zaspaće oko 1 sat i spavaće tu noć u komadu nekih 4,5 ili 6 sati.

„Tokom noći kada onako čvrsto zaspe ja joj stavljam maskicu i uključijem aparat respirator koji onda ventilira cijelu noć, dok ona čvrsto spava. Tako je odmornija za jutro, može bolje disati i ima više energije. On nam puno znači. Usred epileptičnih napada u snu Mia je imala apneje pa je prestajala disati i morali smo taj aparat kupiti. Napadi su se smirili ali smo nastavili korištenje da je osvježi jer ona ima sve usporeno pa i disanje“, kazala je Renata i dodala da ona slobodnog vremena nema, ali ponekada, Miu pričuva njena majka kako bi ona i suprug izašli vani.

Šta veseli Miu

Sagovornica kaže da Miu najviše veseli igra i “ludorije”, kao i svako drugo dijete.

“Izvođenje stvari koje su njoj smiješne, ona je nasrećnija tada. Najviše se voli igrati sa svojim starijim bratom i to je totalno smijanje i vrištanje. Voli gledati svoje crtiće, uvijek je prati muzika i ona određuje koja će biti. Djeca je raduju, plač djece ne voli, ali je raduje njihva igra i smijeh. Drago mi je kada nam dođu djeca, kada su slobodna da joj priđu i da se s njom druže”, priča Renata.

Dodaje da ne voli ihnalator i da se odmah jasno buni kada vidi da će biti inhalirana ili aspirirana.

“Ne voli naravno bolnice. Ona ima ružne uspomene na njih, ali mi to radimo da njoj pomognemo i da izvučemo maksimum iz nje. Ja vjerujem da ona to zna, ali se buni kao i svako dijete”, kazala je Renata.

Kako okolina reaguje na Miu

Mia je veoma “popularna” na društvenim mrežama jer su njeni roditelji odlučili da sa svijetom podijeliti detalje iz njihovog života, a na taj način dobijaju prijeko potrebnu pomoć i podršku.

Renata kaže da su reakcije na daruštvenim mrežama 90% dobre i da ljudi na Miu super reaguju. Međutim, zna se desiti i neki zlobni komentar, nerazumijevanje i slično.

“Na početku smo imali nerazumijevanje i od naših najbližih tako da smo i to prevazišli. A ovo danas smo naučili da samo zaobiđemo. Nekada sam ja znala i odgovoriti na komenare tog tipa pa odem u diskusiju, samo se naživciram, danas to ne radim. Ljudi svašta pišu, da nije vrijedna, zašto je ne ošišamo, šta će joj tolika kosa, zašto sam joj kupila toliko skupe patike a tražim za liečenje, kako možemo snimati njene epi napade i to prezentovati ljudima. A šta mi da radimo? Moramo pokazati ljudima kako sve to izgleda jer kako će drugačije znati sa čim se nosimo i zašto nam treba pomoć. Sve je to zbog Mie i boljeg njenog života, mi sve za nju radimo. Prelomili smo sve u sebi i to radimo da ona ima budućnost. Mislim da ljudi nemaju svoj život pa žive tuđi život. Mislim da bi se trebali okrenuti ka onom pozitivnom što Mia poručuje i da bi se svakako trebali ugledati na nju. Kada oko nečega jadikuju, kada im je zbog nečega teško ako je to nešto banalno, da vide šta je prava borba i šta Mia proživljava svak dan. Ne zamjeram ja nikome, neka napišu šta hoće ako će ih to ispuniti. Ja i suprug to zaboravimo naredne minute kada pogledamo Miu i njen osmijeh. Vidimo da radimo pravu stvar i da je ona vrijedna svega”, kaže Renata.

Cilj je da Mija komunicira

Sagovornica kaže da im je sada cilj da pokušaju ostvariti komunikaciju sa Miom pomoću komunikatora.

“Kod Mie bi to bilo pogledom. Ona ne može rukama i pristima. To nam je sada cilj u nekom skorijem vremenu, na procjenu imamo u jesen. Pošto je ona jedna prava pametnica ona će je proći, sigurna sam u to. Pitanje je samo šta će dobiti za vježbu, hoće li to biti komunikator koji će ona poretati očima odnosno pogledom ili će to biti neke sličice pa će ona treptati i odgovarati da-ne pogledom na jednu i drugu stranu. Još ima jako puno mogućnosti da se komunicira sa takvim djetetom. Sada nam je to cilj, pa da je socijalizujemo u neku grupu djece gdje ona može biti po dva tri sata čisto da komunicira sa djecom”, kazala nam je Renata.

Opština nikada nije došla u posjetu

Niko iz Opštine nikada nije bili kod Mie, tvrdi Renata, i kaže kako se oni svi vrlo dobro znaju jer žive u malom mjestu.

„Niko se od njih nije usudio da da neku podršku ili pomoć kada organizujem bazare. Nije sve ni u novcu, da bar pitaju šta možemo učiniti da vam olakšamo… nikada niko. Čast pojedincima, ali ovako ispred Opštine nikada, priča Renata.

Mnogi se slome kada je vide

Za ovih osam godina bilo je dosta ljudi koji su došli do porodice Mujadžič potaknuti pričom i borbom male Mie.
Renata kaže da nikada nisu branili posjete, naprotiv, drago im je kada neko dođe da upozna njihovu djevojčicu.

„Neki ljudi kada dođu blizu nje rasplaču se, ali onako totalno se slome. A neke ona napuni energijom i kažu kako je to divno biće i žele ponovo doći. Neki dođu jednom i ne mogu više. Valjda im bude teško, nismo svi isti. Neki su jaki, a neki ne mogu, slome se. Većina nas je slaba na djecu i ja to razumijem. Ali ona je neki pokretač, ljudi koji je dožive osjete njenu pozitivnu energiju. Ona je jedan anđeo na zemlji koji nam je došao s razlogom da nam nešto pokaže i dokaže“, kaže Miina majka.

Poruka za društvo

Renata smatra da nam kao društvu svima treba više empatije.

“Potrebno je razumijevanje i pomoć ovakvim porodicama. Nekada je dovoljan razgovor, nije sve u novcu. Da ih razgovorom izvučete iz rutine u kojoj su svakodnevno. Naravno da nas zanimaju i druge stvari, ne samo oko Mie i slično. I mi imamo život i imamo interese druge i volimo o svemu pričati. Valjda ljudi misle da smetaju, ali evo kažem, ako imaju želju da se mogu sa nama podružiti. Ovim drugima što nemaju nikakvo razumijevanje o djeci s poteškoćama u razvoju, što se zgražavaju kada ih vide na cesti ili ih zovu nekim pogrdnim imenima zaista ne znam šta poručuti. Ne znate nikada šta vas u životu čeka i u sekundi se promijeni život. Ja sam živi svjedok tome. Otišla sam zdrava i prava da rodim zdravo dijete a evo desilo mi se to što se desilo. Gledajte šta pričate i šta mislite”, poručuje Renata.

Šta poručiti roditeljima koji tek ulaze u ove vode

Renata, kao neko ko se osam godina brine o djetetu sa poteškoćama u razvoju, poručuje roditeljima koji tek ulaze u taj svijet borbe da budu jaki, da ne slušaju nikoga samo sebe i svoje srce.

“Pratite svoje djete i onaj put kojim ono ide. Oni su lavovi, oni su došli na ovaj svijet da nešto pokažu i dokažu i ja kažem da su to anđeli na zemlji. Naravno da ćete se bojati i da je teško, vjerujte u sebe, u dijete, u čuda. Za Miu su govorili da neće preživjeti dan, pa onda kada je preživjela dan, da neće mjesec, pa onda da će umrijeti za godinu dana, a evo Mie osam godina. Sretna i zadovoljna. Ja u to vjerujem, ona to pokazuje stalno. Njene dijagnoze govore nešto sasvim drugo od onog u kojem je ona stanju sada. Doktor kada pročita nalaz, pa nju vidi ne može to da spoji u glavi. Tražite rješenja i trud će se isplatiti na kraju”, poručila je Renata.

Sve informacije o tome kako da pomognete djevočici možete pronaći OVDJE